今朝は、54歳で『若年性認知症』と診断された木下大成さんのことをお伝えする。
彼は、幼い頃に自宅にあった『家庭の医学』をずっと読んでいる子どもで、なりたいのは医者だった。が進学したのは九州大学理学部生物学科。そこでバイオテクノロジーと出合い、「自分で診察しなくても、バイオテクノロジーを使って良い薬を作れば、病気の人を治すことができる」と考えて博士課程からは東大に移り、米国留学なども経験しながら、がん領域で開発が進んでいた分子標的薬に関わる研究に取り組んだ。
転機になったのは、東大の助手として海外の学会に出席した時。その時に留学時代の仲間と再会し「米国へ戻ってこいよ」と誘われ、サンフランシスコのバイオテクノロジー企業への就職を決心した。
初出社日は2001年9月11日で、同時多発テロで世界が震撼する中、米国での生活が始まり、ご自身も結婚、長男誕生、将来性ある企業への転職を果たして順調に日々は過ぎていった。
ご自身の体調に変化があったのは、勤務先が大手に買収され、M&Aに伴うリストラが始まった頃である。改めて精神的ショックが身体に及ぼす深さを思うと辛く悲しくなった。
彼は、自室にこもりがちになり、ぼんやりすることが増え、19年11月にリストラされた。
世界は新型コロナ禍へ突入。転職活動は思うように進まない。徐々に彼自身の異変は目立つようになっていった。それは、こんな感じだ。スケジュール管理がうまくできなかったり、オンライン会議システムへの入り方が分からなくなって面接に遅れたりすることもでてきた。
彼のこの様子を見ていた奥さんは、『失業によるうつ』を疑い始め、カウンセリングの受信を勧めた。しかし彼は、「転職し成果を出すことで回復できる」と首を横に振り、受信しなかった。この時にご自分の恥を忍んで、カウンセリングを受けていたら少しでも今の病気が進んでいく状態を抑えることができたかもしれないと思うと、心が詰まる。
そうしていたところ、20年7月にかつての上司から声がかかり、スタートアップ企業への就職が決まった。
しかし、身体状態は病気が進んでいる為に、より深刻になっていった。
それはこんな感じだ。思うように働けない。なかなかアイデアが浮かばない。
このことに対して、ご本人は「年齢のせいかな・・・ぐらいに思っていた」そうである。
一方奥さんから見える姿は、少し深刻だったようだ。依頼したことと違うことをしてきたり、重要な銀行の振込期日を忘れてしまったと几帳面な性格の彼からは考えられないミスが続いた。そして22年に入り、めまいやしびれといった症状の他、記憶が混乱していると思われる言動をしたこともあった。結果4月には会社から病院へ行くように勧められた。そして、5月に脳神経科を受診。認知機能検査をもとに医師は「与えられた職務が遂行できる状況にない」と判断し、休職が決定した。さらに髄液検査などを受け、10月、『若年性アルツハイマー型認知症』の診断が下りた。
このことに対して彼がまず頭に浮かんだのは経済的な心配だった。当時のご子息はまだ小学生。生活費や医療費に加え、教育費が気がかりになり、「なんでこんな病気に今ならなきゃいけないんだろう・・・」という気持ちになり、ショックよりも悔しさや悲しさが湧き上がったそうだ。
彼の言葉はこうだ。「勉強して、留学して米国に来て約20 年。まだまだ上を目指して進みたいと思っていた。それが、将来の可能性の扉が全て閉じられてしまった」そして、ご子息にご自分の病気をどう伝えればよいかも考えあぐねたそうだ。それでどうしたのかは、こうだ。
お祭り好きなご子息の性格を考慮し、診断直後に開催された米国アルツハイマー病協会主催のウォークイベントに家族で参加し「お父さんも認知症なんだ」と明るく伝えたそうだ。
ご子息の気持ちを考えると、お父さんとお母さんと一緒に歩いて気持ちも明るく弾んでいる時ならば、深刻な雰囲気ではないから、「そうなんだ」かもしれないけれども受け入れることができたように思う。良いイベントを開催して下さったなあと米国アルツハイマー病協会に感謝したい。
今彼は、今年5月から新しい治療薬『レカネマブ』の投薬も始めたようだ。効いて欲しいと祈っている。
彼の結びの言葉を最後にお伝えしたい。
「仕事で創薬に関わることは難しくなったが、認知症当事者の立場から医療の発展や社会に役立つことはできると思う。次の世代が少しでも認知症への不安や恐怖を減らせるように、認知症と闘っていきたい」
『若年性アルツハイマー型認知症』と判断され、将来の可能性が全て閉じられてしまり、ショックよりも悔しさや悲しさが湧き上がった状態から、考え方の視点を変えて、当事者の立場から認知症への不安や恐怖を減らせるように闘っていきたいと精神的も強く逞しくなられたことは良かったと思う。少し、ほっとしている。
私が願うことは2つだ。
一つは、新薬が効いてくれること。
もう一つは、彼のご子息がご自分のお父さんの生きる姿を見て、精悍に、将来の進む道を選んで進んでいって欲しい。